Epilepszia és a fiatalok

Néhányan megkönnyebbültök amikor az epilepszia diagnózisát felállítjuk. Úgy érzitek végre van neve a betegségnek, s egyben azt is remélitek, hogy ezen lehet segíteni.

Sokan közületek sokkolódnak a diagnózis hallatán. Időre van szükségetek, hogy feldolgozzátok a hallottakat. Számtalan alkalommal megéljük orvosként, hogy az első beszélgetésekből szinte semmi nem marad meg. Ilyen esetekben nagyon fontos, hogy a következő találkozáskor bátran kérdezzétek a kezelőorvost, tárjátok elé félelmeiteket, nehézségeiteket, kezdeti aggodalmaitokat.  Az is segít, ha tájékozódást követően megosztjátok a gondolataikat a nagyobb családon, baráti körön belül is.  Fontos arra is felhívnunk a figyelmet, hogy csak ellenőrzött internetes oldalakon tájékozódjatok. Ilyen a honlapunk is, de ilyen hely a Nemzetközi Epilepszia Liga honlapja is. (ILAE.org)

Az epilepszia egyeseknél csak egy bizonyos életszakaszt érint, míg másokat egy életre elkísér.

Ezért érdemes minél többet megtudni az állapotról, kiismerni és megbarátkozni vele. Minél több hiteles információnk van egy betegségről, annál kevésbé félelemkeltő az. Minél jobban ismerünk valamit, annál valószínűbb, hogy a belőle származó nehézségekkel megküzdünk. Nagyon fontos, hogy mindegyikötök megismerje a saját epilepsziáját. Azt fontos megtudni, hogy adott helyzetekben mire vagyok érzékeny, mi az, ami rohamot válthat ki. Ezen ismeretek mellett kell meghozni egyes döntéseket. Minél régebb óta vagy rohammentes a rendszeresen szedett gyógyszeres kezelés mellett, annál inkább élheted a diagnózis felállítása előtti életed. Ezért az első hónapokban a türelmetek szoktuk kérni.  

A sport és az epilepszia kapcsolatát egy másik fejezetben taglaltuk. Itt csak azt hangsúlyozzuk, hogy érdemes reálisan megítélni a helyzetet az epilepsziáddal kapcsolatban. Mindig érdemes végiggondolni, hogy egy adott tevékenység vagy élethelyzet milyen veszéllyel jár számodra epilepsziásként. Ezt követően már csak azt kell mérlegelned, hogy hogy tudod a rizikót csökkenteni: például veled van egy barátod, aki előtt ismert a betegséged és tudja, hogy roham esetén mi a teendő. Amennyiben csapatjátékos vagy, mindenképpen érdemes a betegségedről az edződ tájékoztatni,

TV és komputer játékok, okostelefon használat:

Az epilepsziások zöme nyugodtan nézhet TV-t és játszhat video játékokat is. Az epilepsziás betegek csak egy kis részének (kb. 3-5%-ának) van úgynevezett fotoszenzitív epilepsziája). A fotoszenzitivitás egy része az EEG vizsgálatok kapcsán tesztelhető. Ezen esetekben a rohamokat a vibráló vagy villogó fények, bizonyos mintázatok, vagy erős, hirtelen kontrasztváltások provokálhatják. Néha elég csak fekete és fehér csíkolt minták gyors váltakozása, vagy mozgó járműből kitekinteniük napfénnyel megvilágított fasorra vagy fehér kerítés mellett elhaladni.  A 3-30 Hz közötti ingerek azok, amelyek leggyakrabban rohamot provokálnak, de ez egyénenként változó. A modern TV-k és komputerek technológiai újításainak köszönhetően használatuk még arra érzékenyeknél is alig rohamprovokáló. Ilyenkor sem a képernyő kb. 100 Hz-es láthatatlan villogása a veszélyes, hanem a videójátékok, de akár zenei videóklipek villódzó képei, karakterei. Természetesen ez nem jelenti azt, hogy egész nap előttük kellene ülni, mert egy monoton cselekvés önmagában is lehet rohamprovokáló hatású. Érdemes szüneteket tartani. Csak amennyiben fotoszenzitív az epilepsziád, akkor kell a fenti tényezőkre figyelned.  Természetesen, a rendszeresen szedett gyógyszerek ezen hatásokat is jelentős mértékben kiküszöbölik.  Fotoszenzitivitás esetén az is meghatározó, hogy milyen közel ülsz a képernyőhöz, milyen sötét van a szobában, mennyire vagy kifáradva, vagy mennyire vagy kialvatlan. Ilyen esetekben a TV csatornák gyors váltásakor érdemes az egyik szemet becsukni. Amennyiben váratlanul ér a fenti ingerhatások valamelyike, érdemes az egyik szemed becsukni, vagy ha ez nem sikerül, tenyereddel teljesen, letakarni.

Mi újság a 3 D mozikkal és egyéb virtuális valóságot (VR) előállító eszközökkel?  Az ingerek oly gyors egymásutánban változnak, hogy ezek még fotoszenzitív epilepsziásoknál sem váltanak ki rohamot. Mégis az inger mindkét szem teljes látóterét éri, így az agy nagyobb része ingerlődik és ez rohamprovokáló lehet.

A fentieknél viszont lényegesen gyakrabban fordul elő a mindennapjainkban, hogy meghibásodik a komputer vagy TV képernyője és villogni kezd, vagy bizonyos fényforrások villogni kezdenek, ezekre érdemes figyelned.

Az okostelefonok használata nem rohamprovokáló.

Néhány szót kell ejteni a stroboszkópokról is. Ezek sajnos arra érzékenyeknél provokálhatnak rohamot.

Léteznek speciális szemüvegek, amelyek csökkenthetik a fényingerlés kiváltotta inger hatását.  Ilyen a Monix szemüveg is. A fényre sötétedő és polarizált napszemüvegek a szabadban segítenek.

Epilepszia és a szórakozás-kikapcsolódás

Epilepsziával élve ugyanolyan fontos, hogy közösen tölts időt a barátaiddal. Jó, ha a közelebbi barátaid tudnak az állapotodról és tájékozottak abban is, hogy roham fellépte esetén, hogy segíthetnek.  Az éjszakázásra érdemes odafigyelni. Amennyiben este mész el szórakozni, jó ha délután alszol egyet és semmiképpen ne feledkezz el a gyógyszered bevételéről. Ne maradj ki reggelig, másnap pedig aludd ki magad! Az arra érzékenyeknél az alvásmegvonás rohamot provokálhat, különösen ha ezt gyógyszermegvonással kombinálják.

Alkohol és az epilepszia kapcsolata

Az antiepileptikumok mellett nem ajánlott alkohol fogyasztása.  Esetenként a gyógyszerek az alkohol mellékhatásait fokozhatják, máskor az alkohol fokozhatja egyes gyógyszerek mellékhatását. Ez nem jelenti azt, hogy soha nem ihatsz alkoholt. A tömény szesz fogyasztása viszont mindenképpen kerülendő. Esetenként egy pohár bort vagy sört egy este alatt megihatsz. Érdemes előtte enned valamit és semmiképpen ne feledkezz meg a gyógyszered bevételéről.

Miért nem ajánljuk a nagy mennyiségű alkohol fogyasztását?

-az alkohol megzavarja az alvásstruktúrát. A nem kielégítő alvás pedig rohamot provokálhat.

-a véralkohol szint gyors emelkedése, majd csökkenése is rohamprovokáló. Ebbe belejátszik a relatív kiszáradás is. Ezért, ha több alkoholt fogyasztottál, érdemes közte több vizet is inni.

-amennyiben túl sok alkoholt iszol, előfordulhat, hogy hánysz. Ekkor a véredben leesik a rohamgátló gyógyszer vérszintje és ez vezethet rohamhoz.

Mi helyzet a drogokkal és a speedekkel?

Ezek mindegyike ártalmas lehet az egészségedre és függőség kialakulását is okozhatja. Sajnos bármelyikük használata növeli a roham előfordulásának lehetőségét. Biztos hallottál már arról, hogy egyes ritka epilepszia szindrómák esetében kannabisz származékot („orvosi marihuánát”) használnak az epilepsziás rohamok sűrűségének csökkentésére. Ez a vegyület nem azonos a fűvel, mivel szinte teljesen THC mentes.

Külföldi utazás-repülés

A repülés önmagában nem rohamprovokáló. A hozzá kapcsolódó izgalom, az alvásmegvonás viszont előhívhat rohamot. A gyógyszerek rendszeres bevételére különösen figyelj!  Betegséged indulásakor kezelőorvosod igazolásával érdemes akut rohamgátló készítményt (buccalis/ MAD midazolamot) magaddal vinni az utastérbe. Időzóna átlépésekor érdemes kezelőorvosoddal a gyógyszerek szedésének időpontját átbeszélni. Esetenként kontinensek közti utazásokkor az elutazásod előtti napon, az utazás alatt és az azt követő napon rendszeres gyógyszered mellé további biztosítékként egy másik gyógyszer átmeneti alkalmazását is ajánlja. Érdemes a gyógyszereidet az egész utazás időtartamára magaddal vinned. Mindenképpen több adag gyógyszert vigyél magaddal a kézipoggyászodban. Néha ezek mellé is szükség van egy angol nyelvű igazolásra a kezelőorvosodtól.

Egyik régi mesterem mondta mindig a kezdő beszélgetéskor: most egy pár évre kaptál egy hátizsákot. Hogy milyen nehéznek érzed az nagyban rajtad és a beállítódásodon múlik. Ne azon rágd magad, hogy mire kell egy kicsit odafigyelned, inkább lásd meg továbbra is a lehetőségeket, a szépet és a jót az életedben

 

Szerző: dr. Rosdy Beáta