Az epilepszia miatt jelentkező nehézségek leküzdése komoly feladat az érintettnek és családjának, környezetének egyaránt.

Epilepszia és életminőség - az epilepsziával való megküzdés lehetőségei

A minél jobb életminőség eléréséhez alapvetően fontos, hogy az epilepsziával élő tájékozott legyen a betegségéről, megismerje jogait, lehetőségeit és saját maga felelősségeit, feladatait. Ehhez adunk a következő felsorolásban támpontokat.

Legyen tájékozott betegségéről!

Gyűjtsön információt a kezelő orvosától, az egészségügyi személyzettől, a szociális szervezetektől, könyvekből, médiából, kiadványokból, beteg oktatási fórumokon (pl. Képzett beteg tanfolyam), használja ki az Internet lehetőségeit: keressen friss információt egészségügyi, tanácsadó oldalakon. A felmerülő kérdéseit beszélje meg a gondozási találkozásokon.

Tájékoztassa, oktassa környezetét!

Ismertesse állapotát a családjával, barátaival, munkatársaival. Ha a gyermekének van epilepsziája, beszéljen gyermekének iskolájával, barátaival, szükség esetén azok szüleivel. Beszéljen velük arról, mi a teendő roham esetén az epilepsziával kapcsolatos alapismeretekről, hiedelmekkel szemben a tényekről.

Használja ki hatékonyan a gondozási találkozást!

Legyen felkészült:

• vezessen pontosan roham naptárját
• készítsen listát a kérdéseiről, a változásokról és az esetleges aggodalmairól

Hatékony kommunikáció a kezelési folyamatban

• törekedjen rá, hogy a kommunikáció kétoldalú legyen
• érje el, hogy észrevételeit komolyan vegyék
• tájékozottan vegyen részt a döntések közös meghozatalában
• kérjen pontos időpontot, és a bizalmas kérdéseket, közléseket lehetővé tevő gondozási helyzetet

Kérjen tájékoztatást a nem-orvosi problémák megoldását elősegítő lehetőségekről is! Ha szükségesnek érzi, "második vélemény" kérése is egy lehetőség.

Joga van teljesen tájékozottnak lenni: 

• betegségéről, állapotáról
• a tervezett vizsgálatokról
• a kezelési lehetőségekről
• az esetleges gyógyszermelléhatásokról
• az életminőséget érintő pszichoszociális tényezőkről

Joga van kérdéseket feltenni, joga van egyénre szabott kezelési-gondozási terv kialakításában aktívan részt venni

Aktivitás, önsegítés: vegyen részt támogató csoportban, betegszervezetben (alakítson ilyet), legyen önkéntes, tájékozódjon a lakóhelyén működő segítő és szociális szervezetekről, egyesületekről

Dr. Békés Judit