A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának 2016-os munkaterve

Alapítvány célkitűzéséhez hűen 2016-os évben is megtartjuk a mára már hagyományossá vált Lila Nap elnevezésű rendezvényeinket, mellyel a nemzetközi Purple Day® rendezvény sorozatot honosítjuk meg Magyarországon.

2016. évi feladat- és munkaterv 

Alapítvány célkitűzéséhez hűen 2016-os évben is megtartjuk a mára már hagyományossá vált Lila Nap elnevezésű rendezvényeinket, mellyel a nemzetközi Purple Day® rendezvény sorozatot honosítjuk meg Magyarországon.

Ennek keretében több városban is tartunk március 26-án vagy ahhoz közeli dátumokon iskolákban, óvodákban, illetve egyéb közintézményekben felvilágosító előadásokat magáról a betegségről és a Lila Napról egyaránt.

A felvilágosító előadássorozat egész évben folytatódik évszakonként más-más országrészre fókuszálva, de egyedi kérésre egyeztetés után bármikor, bárhol. Terveink szerint a 2015-ös év után az évi 40-ről 50 településre bővítjük ki ezt a tevékenységünket, mintegy 80 iskolára, közösségi házra.

A betegségben szenvedők integrációját célozva a további lila naphoz kapcsolódó összejövetelek is megrendezésre kerülnek, melyek keretében a betegeket kimozdítjuk otthonukból és megmutatjuk, hogy nem kell bezárkózva élniük, és szégyellni betegségüket. Eközben találkozhatnak egymással és a társadalom figyelmét is felhívjuk a betegségre. A rendezvényt a sajtó, és az elektronikus média megjelenésével, valamint egyéb publikálással is képesek vagyunk megmutatni a társadalomnak, így törve meg a hallgatás falát, mely ezt a misztikumokkal teli kórképet körülveszi, több ezer éve.

 

Főbb események:

1.) Lila nap 2016. március 26. Budapest - Pécs

A pécsi Neurológiai klinikán vagy attól nem messze tartandó központi rendezvény, és mely során egy fa ültetésére kerül sor, ami a 2016-ben gyógyultak emlékére áll majd. A rendezvényre meghívást kapnak a kórházak vezetői, neves epileptológusok, adjunktusok, akik a kórházak falain belül aktívan közreműködnek a betegek gyógyulásában. A Magyar Epilepszia Liga teljes vezetősége, a városvezetés és a kormányzat, továbbá színművészek, vendég művészek fellépésére és a sajtó megjelenésére is számítunk. Beszédeket mondanak az alapítvány elnöke, alapítója és a kórházak vezetése mellett Pécs városának képviseletében Pécs alpolgármestere, a MEL elnöke Budapest főváros képviselete.

2.) Lila nap túra Pécs Mecsek és Budapest Budai hegyek - 2016. április 23-30.

Vidám kirándulás a Mecsek és a Budai hegyek turista útjain, mely során megismerkedhetünk a természet szépségei mellett a többi sorstársunkkal, és az egészségesek, pedig akik eljönnek és közösséget vállalnak, velünk láthatják, hogy milyen jókedvű társaságba csöppentek. Minden részvevő emléklapot kap a sikeres teljesítésről, továbbá a túrán gondoskodunk megfelelő kíséretről és ápolói felügyeletről is.

3.) Lila Nap kerti parti Malomvölgyi-tó és Jásztelek 2016.

Laza, jókedvű találkozó, mely során bográcsban rotyogó pörkölt, és grillezés illata mellett vicces feladatokat oldhatnak meg a részvevők, zenei és alapítványi kvíz keretében szórakozhatnak velünk. A rendezvényen képviselteti magát a környék vezetése és a környék egészségügyi intézmények dolgozói is. Vitafórum keretében lehetőség nyílik kérdéseket feltenni a szakorvosoknak és az alapítványi vezetőségnek. Természetesen itt is orvosi biztosítás mellett szórakozhatnak a vendégeink.

4.) Cseresznye szüret Szentlőrinc - 2016. június

Karitatív, rendezvény mely során adományokat fogadunk a megjelenőktől, ennek fejében viszont bőséggel fogyaszthatnak a kertben álló cseresznyefa terméséből, miközben jóízű és bensőséges beszélgetést folytathatnak egymással.(Az ország más pontjaiból várunk kertészetek jelentkezését.

5.) Futás az epilepsziával élők gyógyulásáért (megrendezésért és a helyszínért Budapest és Pécs verseng)

Festői környezetben megtartandó futás- séta alkalmával sor kerül lila lufik égnek eresztésére, sétára, valamint az Alapítvány vezetősége kiosztja az éves elismeréseket azok részére, akik szervesen részt vettek az Alapítvány munkájában. Itt kerül sor a következő év tisztségviselőinek kinevezésére.

6.) II. Marosmenti Lilanap megtartására. Házigazda: Újszentiván, Deszk és Szeged valamint Tompa városa

Dél Magyarországon élő epilepsziások, és velük közösséget vállalók találkozója. Rózsakert látogatás, aurát megérző jelző kutyás bemutató, levendula kompozíciók készítése stb. Epilepszia kerekasztal.

7.) Élet az epilepsziával konferencia. Budapest. Helyszín: Országos Idegtudományi Intézet. Az előadók neves epileptológusok, köztük  a Magyar Epilepszia Liga elnöke is.

Köszöntőt az intézmény főigazgatója és az alapítvány elnöke mond. A rendezvény immár hagyományosnak tekinthető.

8.) Karácsonyi segélyvonal 2016. (december 24. 16.00, december 26-án 22.00)

Az Alapítvány tagjai és az Alapítványon kívüli támogatók hagyományosan, megtartják segélyvonalunkat: vezetékes és rádiótelefonon, msn és skype címeken. Bárki hívhat minket, nem csak epilepsziások. Mindenkivel szívesen beszélgetünk, ha egyedül van azért, ha sokan azért, ha boldog azért, ha szomorú, akkor pedig azért.

Rendkívüli  programjaink idén:

Csongrád, Bács kiskun megye, Békés megye beintegrálása, megismertetése az epilepsziával élők és velük szolidaritást vállalóknak.

Folyamatos feladata az Alapítványnak: érdekvédelmi elveinket követve egy ernyő szervezet létrehozása. Részt veszünk a nemzeti beteg fórum (NBF) munkájában, melyekre minden esetben küldünk képviselőt, hogy az adott helyzetben képesek legyünk véleményünket nyilvánítani. Ezeken az eseményeken képesek vagyunk kommunikálni a mindenkori kormányzat egészségügyi államtitkárságával.

Az epilepsziával élők helyzetének megoldását egy törvénytervezet beadásával kívánjuk segíteni. Ez által komoly lépéseket tenni az irányban, hogy megoldás szülessen több számunkra fontos ügyben. Ezek például a jogosítvány szerzésének ügye, a gyógyszerek ellátásnak ügye, a helyváltoztatás problémaköre és a rokkantasítás problematikája.

Bátya, 2016.január

 

Mészáros László

alapító

Kalász László

kuratórium elnöke

Kissné Berta Csilla

kuratórium titkára

ph.