Az epilepsziával való megküzdés

Az epilepsziával való együttélés óhatatlanul szociális hátrányokkal jár, még akkor is ha az adott egyén a társadalomban igényelt mindenféle képességgel rendelkezik, az epilepsziával szemben általában kialakult félelem és visszautasítás miatt. A szociális hátrányok sajnos objektívak minden olyan betegnél, akinek nem sikerül roham mentessé válnia a kezelés során és természetesen olyan mértékben, amilyen gyakran vannak rohamai illetőleg jelentkeznek társuló tünetek is a rohamokon kívül.

A minél jobb életminőség eléréséhez nagyon fontos, hogy a betegek rendelkezzenek kellő ismeretekkel saját betegségükről, hogy "képzett betegek" legyenek. Ismerjék a lehetőségeket és a korlátokat is, amin belül mozgásterük lehet. Ezt az olvasmányok, az orvosukkal való beszélgetés és az e célra szervezett tanfolyamok,a „Képzett beteg„ pszichoedukációs jellegű kurzusok segíthetik elő.

Magyarországon több regionális betegszervezet is létezik, amelyek úgyszintén jelentős segítséget nyújthatnak, de az interneten is számos információ elérhető.

Gyermekeknél és fiataloknál nagy a veszély, hogy a túlzott védelem esetleg megfosztja beteget az önállóvá válás és a megfelelő életismeret megszerzésének lehetőségétől. Ilyenkor a szülői segítő, védelmező szándék fordulhat a visszájára és visszatarthatja az epilepsziával élő kamaszt, fiatalt a kortársakkal való együttlétből és az életben való szabadabb részvételből.

Sok múlik azon, hogy a betegek ne adják meg magukat a betegségnek és igyekezzenek segítséget találni különböző problémáikra.

Az epilepsziával való együttélés - a megküzdés lehetőségei

Az epilepszia miatt jelentkező nehézségek leküzdése komoly feladat az érintettnek és családjának, környezetének egyaránt. A jobb életminőség eléréséhez alapvetően fontos, hogy az epilepsziás ember megismerje jogait, lehetőségeit és saját maga felelősségeit.
Ehhez adunk a következő felsorolásban támpontokat.

Betegek jogai és lehetőségei

JOGA VAN TELJESEN TÁJÉKOZOTTNAK LENNI

• betegségéről, állapotáról
• a vizsgálatokról
• a kezelési lehetőségekről
• a gyógyszermelléhatásokról
• az életminőséget érintő pszichoszociális tényezőkről

JOGA VAN KÉRDÉSEKET FELTENNI
JOGA VAN NEM ELFOGADNI A TÚL ÁLTALÁNOS MEGKÖZELÍTÉST

LEGYEN PARTNER A SAJÁT KEZELÉSÉBEN, AZ EGYÜTTMŰKÖDÉS A BETEG FELELŐSSÉGE IS!

HATÉKONY KOMMUNIKÁCIÓ A KEZELÉSI FOLYAMATBAN

• törekedjen rá hogy a kommunikáció kétoldalú legyen
• érje el, hogy észrevételeit komolyan vegyék
• tájékozottan vegyen részt a döntések közös meghozatalában
• kérjen pontos időpontot, és a bizalmas kérdéseket, közléseket lehetővé tevő helyzetet

HASZNÁLJA KI HATÉKONYAN A GONDOZÁSI TALÁLKOZÁST
Legyen felkészült:

• vezessen pontos roham naptárat
• készítsen listát a kérdéseiről, a változásokról és az esetleges aggodalmairól
• legyen egy jegyzetfüzete, amit erre szán
• írja bele a kérdéseket stb., ahogy eszébe jutnak
• vigye magával és használja

Kérjen tájékoztatást a nem-orvosi problémák megoldását elősegítő lehetőségekről is
Ha úgy érzi, "második vélemény" kérése is egy lehetőség

LEGYEN TÁJÉKOZOTT BETEGSÉGÉRŐL
Gyüjtsön információt az egészségügyi személyzettől, szociális szervezetektől, könyvekből, médiából, kiadványokból, epilepszia konferenciákon, beteg oktatási fórumokon (pl. Képzett beteg tanfolyam), használja ki az internet lehetőségeit: keressen friss információt egészségügyi, tanácsadó oldalakon

TÁJÉKOZTASSA, OKTASSA KÖRNYEZETÉT
Ismertesse állapotát a családjával, barátaival, munkatársaival
Beszéljen gyermekének iskolájával, barátaival, szükség esetén azok szüleivel

• az epilepsziával kapcsolatos alapismeretekről
• hiedelmekkel szemben a tényekről
• arról, mi a teendő roham esetén

Aktivitás, önsegítés

• Vegyen részt támogató csoportban, betegszervezetben (alakítson ilyet), legyen önkéntes
• tájékozódjon a lakóhelyén működő segítő és szociális szervezetekről